Há algum tempo, discutia com um amigo a questão de ser cuidador e este "Estatuto" que tanto se debate.

Ambos, enquanto técnicos na área da deficiência, deparamo-nos (consulta a consulta) com quem cuida do nosso paciente. Somos formatados para intervir nas nossas áreas, muito específicas. Somos, de alguma forma, cuidadores formais, por 50 minutos, de alguém. Avaliamos, intervimos, orientamos outros profissionais, orientamos pais, avós, tios... Cuidadores.

Mas o que sabemos nós do que realmente é o outro lado?! Nada.

Num mundo onde o ser profissional, o ter mestrados, especializações e um sem fim de técnicas, parecem estar na ordem do dia; o ponto-chave foi esquecido. Ser pessoa.

É o que ambos defendemos na nossa atuação, postura. Nós somos pessoas, aqueles com quem intervimos são pessoas, quem cuida deles são pessoas. Por vezes, as técnicas, os objetivos, os resultados têm de ficar de lado porque ser pessoa vai muito além disso.

Eu não sei o que é idealizar um filho "perfeito", um sem-número de passeios, experiências com ele, ensinar-lhe a falar, ler, andar de bicicleta; levá-lo ao ballet, ao ténis; chorar com ele as suas desilusões, ficar nervosa pelo seu primeiro emprego e até acompanhá-lo ao altar; e ver esses sonhos desvanecer depois de um teste pré natal, depois de um parto tortuoso, na primeira vez que o vejo ou nos seus primeiros anos de vida. Não sei.

Não sei o que é não conseguir deixá-lo com primos ou não ter tão pouco quem possa ficar com ele por umas horas. Não sei o que é trabalhar, correr para a escola sempre que há uma birra e não o acalmam ou se engasga com a primeira colherada do lanche, com o coração desfeito; ficar com ele porque há um passeio, visita de estudo e "não é bom ele ir, mãe". Não sei o que é levá-lo a um sem-número de terapias e consultas, com ele cansado, e ainda ser terapeuta em casa.

Não sei o que é ouvir técnicos dizer o quão difícil foi a consulta, que ele não quis participar, relatórios onde os senhores doutores escarrapacharam o que ele não faz, nem conseguirá. Não sei o que é lidar com todas essas palavras, exigências, críticas e ainda voltar para a próxima dose, a próxima sessão. E não chorar. Aguentar-me. Não sei.

Por isso, enquanto técnica, tenho um enorme respeito por esse cuidador. Acresce ali, no momento em que se consciencializa do que é a deficiência, de que ela, agora, faz parte da sua realidade, o peso de ser cuidador para a vida inteira. Todos os planos, todas as "normas" desaparecem. Cada deficiência, cada criança/pessoa cuidada requer caminhos distintos. Mas têm em comum o mesmo ponto: é vitalício. Não é um ano, 7 meses ou 10 anos. É muito mais. É uma vida!

O estatuto tenta auxiliar e focar várias medidas de apoio, mas onde estão as pessoas que veem este cuidador como cuidado vitalício que, também, é? Quem se preocupa em cuidar de quem tem a profissão vitalícia de cuidador num mundo divergente? Cuidar, como pessoa, desta pessoa.

Esta é uma reflexão que, modas ou não, nunca deveria ser ignorada.